ELA: Una enfermedad sin cura y progresiva

Sus síntomas iniciales muchas veces son confundidos con otras patologías.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una condición neurodegenerativa que impide que las neuronas a cargo de la motricidad vayan del cerebro a la médula espinal, y estas, a su vez, a los músculos. A medida que avanza, las neuronas van muriendo conforme pasa el tiempo y la capacidad motora es cada vez menor. 

Según explica el Dr. Nicholas Earle, neurólogo de Clínica Dávila, su diagnóstico es complejo y se estima que los pacientes pasan más de un año desde el primer síntoma hasta el diagnóstico definitivo. “La principal dificultad diagnóstica radica en que no existe un examen de laboratorio o imagen que confirme definitivamente la Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

Los primeros síntomas son variados y dependen de donde comience la enfermedad. Síntomas derivados de la debilidad de las extremidades superiores como dificultad para abotonarse, para escribir o torpeza de las manos son frecuentes. O si parte en extremidades inferiores el paciente puede tener problemas para caminar, tropiezos y caídas. Si parte en la musculatura craneal debutan con problemas para hablar y tragar. En mayoría la capacidad cognitiva se mantiene, pero se debe considerar que en un porcentaje hay deterioro cognitivo y cambios conductuales. .

Diagnóstico y tratamiento:

No existe un diagnóstico exclusivo, el paciente debe someterse a varios exámenes para descartar que sus síntomas no estén asociados a otras patologías. “Las imágenes, exámenes de laboratorio y, en ocasiones, el estudio genético, son de gran ayuda, pero ninguno es capaz por sí solo de determinar que la persona presenta ELA. Es la combinación de factores que se van sumando hasta que el índice de certeza es suficiente para confirmar el diagnóstico”, aclara el doctor.

El tratamiento requiere una atención multidisciplinaria de distintas especialidades y profesionales con el objetivo de  acompañar y tratar de manera personalizada a los pacientes que la presentan. 

La Unidad para Manejo Integral de las Enfermedades de la Motoneurona de Clínica Dávila, es un centro de atención médica exclusiva para pacientes con estas características. “Entendiendo lo compleja que es esta condición,tanto para el paciente como su entorno familiar, esta unidad busca atender y acompañar de manera integral a nuestros pacientes en el recorrido de este camino de manera anticipada”, comenta el doctor.

Desde el año 2019 esta patología fue incluida en la Ley Ricarte Soto, como apoyo a las familias que deben lidiar con los costos asociados que implica esta enfermedad, como por ejemplo máquinas de ventilación, silla de ruedas y dispositivos alternativos de comunicación como el computador de seguimiento ocular. 

Si tienes alguno de los síntomas descritos o conoces a alguien que los tenga, puedes solicitar más información en enfermedadesneuromusculares@davila.cl

Fecha de publicación: 15/06/2021.