La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida también como ELA, fue el tema central de un nuevo Dávila en Vivo.

En esta oportunidad, el neurólogo Nicholas Earle, la fisiatra Cherié Gutiérrez y la especialista broncopulmonar Mónica Antolini, respondieron vía Facebook las principales consultas enviadas por los pacientes.

Síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Para comenzar, el doctor Earle explicó que esta es una enfermedad degenerativa progresiva que se produce por la pérdida de función de las neuronas motoras.

“El síntoma cardinal de la ELA es la debilidad muscular, que va progresando en el tiempo, afectando distintas regiones corporales. De hecho, hoy día hablamos de la enfermedad de la neurona motora, que es un concepto mucho más amplio”, indicó.

El peak de incidencia de la enfermedad es entre los 60 y 70 años, pero puede presentarse desde los 30 años hasta la novena década.

Causas y factores de riesgo

En relación a sus causas, aclaró que, en términos generales, si no hay una historia familiar clara, la gran mayoría de las veces no es heredable.

“Se han visto múltiples factores que podrían estar involucrados como causa. Se ha descrito el uso de pesticidas, metales pesados, ser deportista o alto nivel intelectual, pero la verdad es que ninguno de estos factores ha sido fehacientemente demostrado y probablemente es una enfermedad heterogénea”, puntualizó el médico.

“Sabemos que las causas son muchas y en la mayoría de los pacientes no podemos determinarlas”, agregó.

Los síntomas de esta enfermedad derivan de la debilidad muscular y se pueden comenzar a percibir con torpeza en una mano, dificultad para abotonarse o usar una llave.

En cambio, si parte en una extremidad inferior, como una pierna, pueden manifestarse con tropiezos o problemas para subir escaleras. Mientras que, si se inicia en la región de los músculos de la boca, los pacientes van a tener dificultad para hablar, modular o tragar.

“Cuando yo quiero hacer un movimiento, mi cerebro da la instrucción al músculo a través de cables que se llaman nervios. Entonces, lo que ocurre en estos casos no es que el músculo está fallando, sino que es este nervio o neurona”, aclararon.

Síntomas respiratorios

Por su parte, la doctora Antolini comentó que un factor importante en la progresión de la enfermedad son los síntomas respiratorios, que pueden aparecer al año de iniciado el diagnóstico neurológico.

“Es muy importante la derivación precoz y el manejo multidisciplinario”, contó.

La especialista aclaró que “los pacientes presentan imposibilidad de estar acostados en plano, deben estar semisentados y a veces tienen despertares por ahogos nocturnos”

Y agregó que “además, en la mañana sienten que no tuvieron un sueño reparador. Y eso se produce por la debilidad muscular de estas personas, quienes no logran oxigenarse bien”, ilustró la especialista.

Diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

En tanto, la doctora Gutiérrez expresó que llegar al diagnóstico de ELA no es algo fácil.

“Nosotros no estamos acostumbrados a consultar si algo no nos duele. Y en este caso no es una enfermedad que duela, sino que va generando debilidad. Además, es algo progresivo, el paciente puede percibir cierta torpeza, que está un poco inestable, que le cuesta tomar algo, por ejemplo, pero no le da mucha importancia, piensa que se le va a pasar y empieza a compensar. Y tampoco afecta a toda la musculatura, no es global, sino que es un músculo más que otro. Esta compensación va haciendo que pase el tiempo y no consulten tan precozmente como una quisiera y así, van cuando ya sienten que esto los está limitando, buscan ayuda”, puntualizó.

Por eso, la recomendación es tratar de acudir al especialista en cuanto uno sienta que algo no está funcionando normalmente.

El tiempo promedio desde que se inician los síntomas hasta que se hace el diagnóstico es de alrededor de 1 año, debido a que en las etapas iniciales los síntomas son muy inespecíficos.

“El diagnóstico es eminentemente clínico, que incluye lo que cuenta el paciente y lo que examina el médico. Hay algunos exámenes que sirven de apoyo, como la electromiografía, o para descartar otros problemas, como las imágenes, pero no hay ningún examen que diga que si sí o no”, indicaron.

Tratamientos paliativos

Un factor importante para el manejo de la enfermedad es la participación de un equipo multidisciplinario que pueda acoger a este paciente y acompañarlo en este proceso.

“Se han estudiado casos en Francia, en Italia y Canadá donde los pacientes con este tipo de abordaje tienen mejor calidad de vida, sobrevidas más largas, menos hospitalizaciones y, cuando las tienen, son más cortas y efectivas”, contaron.

Así, destacan que el equipo está liderado por un neurólogo e incluye además un médico broncopulmonar, fisiatra, gastroenterólogo, nutriólogo y psiquiatra, además de fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, kinesiólogo y psicólogo.

“Es fundamental estar evaluando continuamente, con controles cada dos a tres meses con los distintos profesionales que están atentos a la progresión, porque las cosas pueden cambiar de un mes a otro en forma radical”, expresaron.

Todo lo anterior apunta a lograr una mejor calidad de vida y mantener la máxima independencia con las ayudas que se puedan entregar.

“Esta es una enfermedad que tiene una carga emocional tremenda y que progresa independiente de lo que uno haga. El concepto es que es una enfermedad tratable, no en el sentido de que haya un medicamento para revertirla, curarla o detenerla, pero las manifestaciones son tratables. Y eso involucra mucho la calidad de vida, la sensación de determinación, que es el paciente el que toma las decisiones, junto a su familia”, puntualizaron, junto con destacar que esta enfermedad ahora está incorporada dentro de la Ley Ricarte Soto, que ayuda a financiar los tratamientos de alto costo.

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