Calidad de vida y apoyo familiar en personas con Trastornos del Espectro Autista

La calidad de vida de las personas autistas ha sido poco estudiada e investigada, tanto en lo que se refiere a su situación personal como a la de su familia.

Según indica la doctora Jessica Reyes, psiquiatra infanto juvenil de Clínica Dávila, existen escasas referencias específicamente relacionadas con la calidad de vida de las personas con autismo, a pesar de que existe una serie de intentos por proporcionar mejores condiciones de vida a las personas autistas adolescentes y adultos, como los empleos con apoyo, los programas residenciales, los talleres protegidos, las familias de acogida, las actividades de ocio, las terapias recreativas y el uso del tiempo libre, entre otros.

“Es importante formular una nueva teoría de la calidad de vida para las personas con autismo, que atienda a las características específicas del espectro autista. Asimismo, es necesario realizar investigaciones que permitan conocer y valorar adecuadamente la calidad de vida de la persona autista y la de su familia”, explica la profesional.

La doctora Reyes destaca la preocupación de familiares en relación al futuro, metas y felicidad del niño con TEA, por lo que estos grupos se encuentran con una disposición emocional que las lleva a buscar ayuda especializada, mostrándose movilizadas al tratamiento del TEA.

En cuanto a la vida social familiar, los estudios coinciden en que las familias con un hijo o hija con trastorno autista se aíslan socialmente, por miedo al rechazo, vergüenza y discriminación, reduciendo sus espacios de compartir socialmente.  “La mayor parte de las familias apunta a que esta limitación se debe principalmente al miedo al rechazo social ante una conducta problemática por parte de su hijo con TEA en un contexto social determinado. Este miedo al rechazo es percibido por las familias como un factor de estrés, y nos indica que aún queda mucho por hacer respecto a lograr un mayor conocimiento y visualización social de las personas con TEA”, puntualiza la profesional.

¿Qué recomendaciones se pueden hacer a la familia de una persona con TEA?

Los cambios familiares que se generan tras la llegada de un hijo con TEA implican el surgimiento de una nueva organización en el sistema familiar, debido a que aparecen nuevas emociones, que antes no existían en la familia, las que implican nuevas redes de conversaciones a la vez que surgen nuevas emociones o disposiciones a la acción.

Algunas recomendaciones generales para padres y familiares de un niño con TEA son los siguientes:

• Buscar ayuda profesional y contar con un equipo de confianza.
• Investigar y buscar información bien documentada sobre el trastorno, preguntar todas las dudas a los especialistas.
• Disfrutar también de tiempo a solas y para compartir con el resto de la familia, pareja y otros hijos.
• Buscar apoyo de agrupaciones y de otras familias de niños con TEA, para compartir experiencias.